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Pequeño recibe la medicación más costosa del mundo de manera gratuita, para tener nueva vida
Con tan solo un año de edad, la vida del pequeño dio un giro sorprendente, equivalente, según su madre, a tener una nueva vida.
Edward nació en la región de Essex, al sur del Reino Unido. A sus dos meses de nacido, le diagnosticaron con Atrofia Muscular Espinal (SMA). Requería un medicamento, para su tratamiento de alrededor de 2,1 millones de dólares y lo pudo adquirir tras donaciones recibidas, gracias a la ayuda de muchos ciudadanos.
Debido al fuerte decaimiento espinal que experimenta, este niño británico no tiene una proteína fundamental para su desarrollo muscular.
Esta infección provoca un déficit muscular e influye en la respiración y el movimiento, razón por la cual una gran parte de los bebés que experimentan está enfermedad, no viven más de dos años si no reciben un debido tratamiento.
A través de una campaña que organizaron los padres de Edward, en agosto del año pasado, se logró la compra del medicamento Zolgensma.
Esta es la medicina que se conoce como la más cara del mundo, ya que su costo es de 2.1 millones de dólares.
La madre del pequeño, Megan Willis, aseguró que su hijo ha conseguido logros que nunca creyó concebibles.
Como resultado de la medicina, Megan se ha dado cuenta de que el niño ya puede darse la vuelta y sentarse solo. Asimismo, ha conseguido dar sus primeros pasos con compañía.
Los padres aseguran que están orgullosos y muy contentos por Edward. Aseguran que lo está haciendo lo mejor posible.
Además, está superando las expectativas. Aseguran que indudablemente son afortunados. Comentan que lo que necesitaban era que pudiera sentarse solo, para asegurarse de que tendría una vida impresionante.
Agregaron que llevan medio mes dedicándose en su forma de caminar y ya puede mover sus propias piernas con las polainas, lo que es un logro realmente grande. Cuentan que sus ojos se llenaron de lágrimas cuando lo vieron, ya que es un momento inolvidable.
Recuperación de Edward
La familia se tuvo que trasladar a Londres, para que Edward pudiera recibir fisioterapia cinco veces cada semana. Willis, archiva el avance a través de su cuenta de Instagram, expresó que los niveles de fortaleza de su hijo han mejorado y pasó a ser un bebé sano, juguetón, después de estar letárgico.
Afirma que esta medicación le ha regresado la vida a Edward. Tiene otra vida. Es una carrera, no un sprint. Asegura que a Edward le va a costar gran parte del día recuperar el tiempo perdido, pero poco a poco va llegando.
Insisten que actualmente hay luz, hay un futuro y, la verdad, no se imaginaba que Edward tuviera un futuro. Los primeros días pensaron que su experiencia con ellos iba a ser corta, sin embargo actualmente no lo creen de ninguna manera.
Zolgensma el medicamento más caro
Zolgensma es la medicina más cara a nivel mundial. Sin embargo, la sanidad pública de Inglaterra dijo que había acordado una rebaja no revelada sobre su coste habitual de 2,1 millones de dólares (1,79 millones de libras esterlinas).
La campaña farmacéutica suiza, Novartis, adquirió la autorización para vender el medicamento más costoso del mundo Zolgensma abeparvovec, que se utiliza como tratamiento tratar la Atrofia Muscular Espinal (SMA).
El Ministerio de Sanidad del país eslavo, admitió el registro del fármaco el jueves 9 de diciembre de 2021.
La dosis tiene un costo de 2,125 millones de dólares. La enfermedad que trata esta medicina, es tan peligrosa, que las víctimas tienen poca esperanza de vida.
Está enfermedad se produce por una mutación del SMN1, que provoca una disminución de la cantidad de proteína SMN, importante para la resistencia de las neuronas motoras.
Una de las ventajas de la medicación, una vez en el organismo, es que traslada el transgén SMN1 a las neuronas motoras y, por tanto, provoca una expansión en la cantidad de proteína SMN. El medicamento tiene efectos secundarios, a pesar de que son poco importantes en comparación con las indicaciones de la AME.
A diferencia de otros medicamentos que deben ser controlados para siempre, Zolgensma solo debe ser administrado en una inyección única a los niños menores de dos años.
Los niños vacunados después de medio año de edad, dejan de perder el control muscular, aunque la medicación no puede invertir el daño previamente incurrido por la entidad orgánica.
